Souvent invisible aux yeux de la société, l’infirmité motrice cérébrale (IMC) — ou paralysie cérébrale — bouleverse pourtant la vie de milliers d’enfants et de leurs familles en Côte d’Ivoire. Entre parcours de soins longs et coûteux, manque de structures spécialisées, stigmatisation tenace et détresse psychologique, les parents mènent un combat quotidien de chaque instant pour offrir un semblant d’autonomie à leurs enfants.

À travers les témoignages poignants de parents, les éclairages de spécialistes et l'engagement du secteur associatif, ce dossier met en lumière les multiples défis liés à cette pathologie neurologique et dégage des pistes pour en améliorer la prise en charge.

1. Des tranches de vie bouleversées : Le quotidien des parents

Marcelle Gbahou : Entre renoncements académiques et exclusion sociale

À Yopougon, la vie de Marcelle Gbahou, la quarantaine, a radicalement basculé il y a 10 ans, à la naissance de son fils atteint d’IMC.

« Je travaillais et je préparais un doctorat en philosophie à l’université. Quand l’enfant est né, il a fallu tout arrêter », confie-t-elle lors d’un entretien accordé à l’AIP.

Pendant près de trois ans, elle est restée cloîtrée à la maison. L'enfant, dont les bras restaient bloqués dans le dos, ne tenait pas sa tête, ne s'asseyait pas et pleurait 24 heures sur 24. Si Marcelle a pu compter sur le soutien indéfectible de son mari, une chance rare, elle a dû faire face à l’incompréhension de sa propre famille, qui lui conseillait de "refaire sa vie".

Au-delà de la sphère privée, Marcelle subit régulièrement la violence du regard social. Dans les transports en commun, des passagers descendent du véhicule à la vue de son fils. Même dans les lieux de culte, le vide se fait autour d'eux : personne ne veut s'asseoir à leurs côtés.

Mao Toussaint : Un père face à la solitude du handicap

À Cocody, Mao Toussaint, vigile et athlète, incarne ces pères qui portent seuls le fardeau de la maladie. Bien que la mère de son fils de 4 ans soit présente sous le même toit, elle refuse de s'impliquer dans l'éducation ou le suivi médical de l'enfant. C'est donc Mao qui gère seul les consultations, les rééducations et le financement des soins.

L'enfant se déplace à quatre pattes et souffre de ne pas pouvoir s'exprimer normalement. « Il sait qu’il est différent des autres. Quand il voit les autres enfants jouer, il veut se lever mais il ne peut pas. Quand c’est comme ça, il est fâché », raconte le père avec émotion.

Cette charge mentale et physique permanente empêche Mao de conserver un emploi stable. Obligé de quitter son poste plus tôt pour retrouver son fils qui ne supporte pas la séparation, il peine à garantir des revenus réguliers. Grâce à l’ONG Cœur d’Amour d’Enfants, il a pu orienter son fils vers des structures adaptées, mais le chemin reste long : il attend désespérément de l'aide pour financer un fauteuil roulant et des appareillages orthopédiques.

2. Comprendre l'IMC : Le point de vue des spécialistes

L'infirmité motrice cérébrale est une affection non évolutive (la lésion au cerveau n'empire pas), mais ses conséquences sur la motricité et l’autonomie s'inscrivent dans la durée.

Le diagnostic précoce : Une urgence neurologique

Le Dr Nancy Essoin-De Souza, experte en neuropédiatrie, explique que l’IMC regroupe un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture. Ils résultent d'une lésion cérébrale survenue avant, pendant ou juste après la naissance.

1. Les causes : La prématurité, le manque d’oxygène lors d’accouchements dystociques (difficiles), des infections durant la grossesse ou chez le nouveau-né, ou encore des AVC du nourrisson.
2. Les symptômes associés : Raideurs musculaires, troubles de la posture, fatigue extrême, mais aussi parfois troubles du langage, de la vision, de l’audition, de l’apprentissage ou épilepsie.

Le Dr Essoin-De Souza insiste sur la détection précoce dès que des retards moteurs apparaissent (un bébé qui ne tient pas sa tête, ne se retourne pas ou s'assoit tardivement). Le diagnostic clinique se confirme généralement entre 12 et 24 mois. Agir tôt permet de profiter de la neuroplasticité — la capacité d'adaptation du cerveau de l'enfant — pour stimuler ses fonctions motrices et éviter de graves complications (déformations articulaires, douleurs chroniques, troubles nutritionnels).

L'approche pluridisciplinaire : Les piliers de la rééducation

La prise en charge de l'IMC nécessite l'intervention coordonnée de plusieurs professionnels de santé :

1. Le kinésithérapeute (Pilier de la motricité) : Pour Beh Edgard Prince, kinésithérapeute au CHU de Cocody, la régularité est la clé. Le rythme varie de deux à cinq séances par semaine selon la gravité. Il alerte sur le fait qu'interrompre la rééducation entraîne une régression immédiate des acquis et des complications respiratoires ou orthopédiques. Il salue au passage l’initiative du CHU de Cocody, qui offre des soins gratuits aux enfants de 0 à 5 ans.
2. L'ergothérapeute (Le guide vers l’autonomie) : Koffi-Oura Jean-Louis d'Andokro explique que son rôle est de rééduquer l'enfant dans ses gestes quotidiens (s'habiller, faire sa toilette, manger). Il propose des aides techniques (déambulateurs, fauteuils) et des outils de communication alternative (pictogrammes, tablettes numériques) pour aider l'enfant à exprimer ses émotions.
3. L'orthophoniste (Le restaurateur de la communication) : Alexis Akpa, en poste à la PISAM, intervient sur la dysarthrie (difficultés d'articulation), les retards de langage et les troubles de la déglutition ou de l'alimentation, très fréquents chez ces enfants.

3. L'impact médico-économique et le choc psychologique

Le gouffre financier des soins

Pour les familles ivoiriennes, le coût de la prise en charge est tout simplement asphyxiant. Les examens initiaux requis pour poser le diagnostic représentent déjà une fortune pour les ménages modestes :

À cela s'ajoute le prix des traitements médicamenteux. Marcelle Gbahou évoque des boîtes de médicaments indispensables coûtant entre 65 000 et 85 000 FCFA, dont l'enfant a besoin à raison de deux flacons par mois. Faute de moyens, de nombreuses familles se voient contraintes d’espacer ou de suspendre les rendez-vous médicaux, brisant ainsi la continuité thérapeutique.

L'impact psychologique et social

Dembélé Lassana, consultant certifié en autisme et neurodivergence, décrit un véritable séisme émotionnel chez les parents.

« La première étape, c’est le déni. Beaucoup de parents tombent dans la dépression face au manque d’informations, de soutien et de moyens financiers. »

Isolées par les préjugés et la stigmatisation sociale, de nombreuses familles éclatent, menant trop souvent à l'abandon des enfants ou à leur séquestration volontaire à domicile par des parents désespérés et honteux face au regard extérieur.

4. Solidarité associative : Le cri du cœur de l'ONG « Cœur de Maman, Amour d'Enfant »

Face au dénuement général, Marcelle Gbahou a transformé sa douleur en combat en fondant l’ONG Cœur de Maman, Amour d’Enfant. L'association accompagne aujourd'hui plus de 300 familles, dont une majorité de mères célibataires rejetées par leurs conjoints et leurs proches après la découverte du handicap.

L'ONG propose des consultations pluridisciplinaires gratuites, recherche des financements pour les examens et le matériel orthopédique, distribue des kits alimentaires et des couches, et aide les mères à lancer des activités génératrices de revenus.

L'urgence absolue en 2026 : Le combat contre la faim

Si l'accès aux soins reste un défi majeur, Marcelle Gbahou soulève une réalité encore plus cruelle : la précarité alimentaire. L'alimentation des enfants atteints d'IMC doit souvent être adaptée ou liquide, ce qui engendre un coût supplémentaire.

« La faim est l’un des premiers combats des enfants atteints d’IMC », martèle la présidente de l’ONG.

Elle déplore qu'aujourd'hui encore, des enfants souffrent de malnutrition chronique parce que leurs mères n'ont pas de quoi assurer un seul repas quotidien. Bien que l'État ivoirien ait récemment pris en charge 52 enfants de l'association, plus de 250 restent sans aucun filet de sécurité sociale. L'ONG lance donc un appel pressant à la solidarité nationale et internationale pour mobiliser des aides d’urgence.

Conclusion : Quelles perspectives pour l’avenir ?

L’infirmité motrice cérébrale en Côte d’Ivoire demeure un défi sanitaire, social et humanitaire de taille. Si les familles portent encore l’essentiel de ce fardeau, l’action conjointe des professionnels de santé et des réseaux associatifs redonne de l’espoir.

Pour inverser la tendance, les acteurs de santé plaident pour une action gouvernementale forte : la décentralisation et le renforcement des structures spécialisées, la subvention massive des examens médicaux (IRM, scanners), l'aide à l'acquisition d'équipements (fauteuils roulants) et la création de centres éducatifs inclusifs adaptés. Permettre à ces enfants de développer leur potentiel et de trouver leur place dans la société est une obligation humaine autant qu'un devoir de santé publique.