« À cause de ma maladie, je fais peur aux enfants »

Shadot Hossain, jeune homme âgé de 47 ans vivant au Bangladesh est atteint de la neurofibromatose.  La neurofibromatose est une maladie génétique qui résulte d’un problème de différenciation du tissu ectodermique et de l’embryon.

Son corps est désormais recouvert de bulles de peau causées par les tumeurs. Le fils de ce dernier, Abdullah, 12 ans a désormais peur en voyant son père. « Il n’y a pas de pire souffrance que de se faire repousser par tout le monde, même par son fils. » confie t’il. « Je n’ose plus sortir de chez moi car je fais peur aux enfants. Ils m’appellent : « le monstre » alors que quand j’étais jeune, j’étais beau garçon. Je ne dors plus la nuit, je me sens mal. C’est un enfer à vivre ».

Certaines « bulles » de Shadot Hossain sont si grosses, qu’elles lui font mal au cou: « Je sens que mon corps est très lourd. » Les premières tumeurs sont apparues alors qu’il n’avait  que 13 ans. Mais  depuis 5 ans, ces boules deviennent de plus en plus grosses. Grâce aux efforts du médecin, Dr Mahummud Hassan et sa demande de subvention à l’état,  l’opération pour sauver la vie  d’Hossain aura lieu dans les semaines qui suivent.