Nul ne peut imaginer le dilemme ressenti par des parents à l’annonce de problèmes de développement du fœtus. En cas de maladie ou de déformation génétique, le recours à l’avortement est un sujet extrêmement sensible. Pourtant, pour Sarah Heller et Chris Eidam, la question ne se pose pas, et c’est avec amour qu’ils accueilleront leur premier enfant. Relayée par nos confrères du Huffington Post, voici l’histoire émouvante d’un bébé exceptionnel !
Lors de chaque naissance, un sentiment de joie indescriptible envahit les parents. Soucieux du bien-être de leur bébé, ces derniers ne poussent leur premier soupir de soulagement qu’après avoir reçu la confirmation du médecin concernant un bon état de santé de leur enfant. Pour ce couple, les choses ne se déroulent pas tout à fait comme prévu. En effet, à 24 semaines de grossesse, ils apprennent que leur enfant sera porteur de fentes labio-palatines.
Fentes labio-palatines
Selon la SFODF (Société Française d’Orthopédie Dento-Faciale), les fentes labio-palatines sont des malformations qui ne touchent qu’un bébé sur 750. Celles-ci se caractérisent par un « déficit tissulaire, squelettique et dentaire » qui peut toucher différentes zones du visage de manière séparée ou groupée. En effet, cette condition assez rare peut se produire sous plusieurs formes : « partielle ou totale, unilatérale (droite ou gauche) ou bilatérale ».
Nécessitant une intervention chirurgicale pluridisciplinaire pour être traitées, les fentes labio-palatines entraînent de nombreux troubles de « la nutrition, la respiration, l’audition, la parole et la croissance ». Comme l’explique la SFODF, les effets varient en fonction de l’emplacement et de l’ampleur de la fente. En effet, celle-ci résulte d’unefusion incomplète des bourgeons de la face chez le fœtus, menant ainsi à une malformation du visage du nouveau-né.
Bien qu’elles ne soient pas clairement identifiées, certaines conditions semblent être partagées par les enfants porteurs de fentes labio-palatines. Comme l’expliquent le CHUSainte Justine et le CHU de Tours, des facteurs génétiques pourraient jouer un rôle dans le développement de cette malformation, ainsi que la prise de certains médicaments, le tabagisme et la consommation d’alcool.
Des parents extraordinaires
Accueillir son premier enfant est une expérience sans précédent pour les parents, et l’espérance d’une bonne santé pour ce dernier est le désir ultime de chacun d’entre eux pendant la grossesse. Pour Sara et Chris Eidam, leur grossesse va s’avérer plus compliquée que prévu, mais cela n’empêchera pas le jeune couple de se battre pour leur enfant et de lui donner tout l’amour dont il aura besoin.
Atteint d’une fente labio-palatine bilatérale, Brody, âgé de quelques mois à peine, subit l’insertion d’une sonde de gastrostomie (SGS) afin d’assurer son alimentation. En effet, les complications de sa malformation sont nombreuses et nécessitent des opérations chirurgicales multiples très coûteuses.
En donnant naissance à Brody, Sara désire changer la perception des autres. Le but de cette maman à l’amour inconditionnel est de sensibiliser les autres parents face à cette malformation et de montrer qu’ils doivent être fiers de leurs enfants. Son initiative n’a pas toujours été très bien accueillie, en effet, certains commentaires blessants n’ont puempêcher d’ébranler la carapace de cette maman. Un internaute aurait écrit sous une photo publiée :
« Qu’est-ce qui ne va pas avec son visage ? »
Sara raconte au magazine Today le choc qu’elle a ressenti. Elle avoue qu’elle n’était pas préparée psychologiquement à devoir défendre l’apparence de son bébé, à peine à quelques mois de sa mise au monde. Cependant, elle ne se laisse pas abattre et ajoute,
« J’ai décidé d’éduquer plutôt que de m’engager dans des confrontations, parce que c’est ce que je veux pour Brody dans le futur, je veux qu’il éduque, qu’il soit le porte-parole d’enfants plus jeunes souffrant de la même malformation et qui ne peuvent pas encore s’exprimer ».
Heureusement, les commentaires cruels sont vite dissipés par des gestes d’une générosité extrême. En effet, ce couple vivra un moment riche en émotions grâce au geste d’un étranger qui redonne foie en l’humanité. Lors d’un diner avec Brody et quelques amies, Sara Heller recevra ce qu’elle pense être un mouchoir plié en deux, et découvrira à sa grande surprise qu’il s’agit d’un chèque de 1000 dollars (882 euros), accompagné d’un petit mot : « Pour votre magnifique bébé ».
Au bord des larmes, la maman voit en ce cadeau inespéré une nouvelle chance pour son fils, un monde meilleur où celui-ci pourra accéder à des soins qu’elle et son mari ne pouvaient pas se permettre. Quelques mois plus tard, Brody subit ses premières opérations et grâce à une équipe médicale hors pair, le bébé sera capable de s’alimenter et de parler dans un futur très proche.
L’histoire de cet enfant courageux et incroyable nous montre qu’un seul geste peut parfois faire toute la différence, et que l’humanité regorge de bonté qui ne demande qu’à être partagée.
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